Dalle cicatrici alla rinascita: la storia di Insieme per le Ustioni e le Cicatrici

C’è un momento in cui il trauma non è più solo fisico. È quando si torna a casa, ci si guarda allo specchio e si capisce che nulla è più come prima. Per chi ha vissuto un’ustione grave, la guarigione non coincide con la dimissione: è un percorso lungo, fatto di cicatrici visibili e invisibili, riabilitazione, tempo e ricostruzione identitaria. Da questa esperienza condivisa è nata Insieme per le Ustioni e le Cicatrici, un’associazione fondata da ex pazienti del CTO di Torino, oggi impegnata nel supporto, nella prevenzione e nella tutela dei diritti.

«Sono un’ex ustionata del CTO di Torino», racconta Anna Maria Sileo, membro del direttivo. «Il CTO è stato un salvavita per ciascuno di noi».

Accanto a lei, Lina Bonazza, presidente dell’associazione, spiega la motivazione che ha portato alla ricostruzione del gruppo: «Ci siamo ritrovati nei reparti e abbiamo avuto l’idea di rimettere insieme un’associazione che fosse di supporto e aiuto alle persone ustionate».

Trasformare il dolore in aiuto

Non c’è stato un singolo episodio preciso, ma un processo. Incontri nei corridoi dell’ospedale, sguardi riconosciuti, medicazioni che parlavano da sole. «Abbiamo capito che avevamo bisogno gli uni degli altri per fare il confronto».

Condividere l’esperienza con chi stava attraversando la stessa fase è stata la vera spinta. Da lì è nato un gruppo coeso, fondato sull’ascolto e sulla consapevolezza che solo chi ha vissuto quel trauma può comprenderne davvero il peso. Entrare in reparto da ex pazienti cambia completamente lo sguardo. Non si entra per spiegare, ma per ascoltare. 

Il messaggio è chiaro: «So come ti puoi sentire. Resisti perché ti sentirai meglio». Sono parole che Annamaria e Lina hanno sentito dire dal personale sanitario nei momenti più difficili e che oggi ripetono a chi è ricoverato. La differenza è nella credibilità: quelle frasi arrivano da chi è passato dallo stesso letto, dallo stesso isolamento, dalla stessa paura.

Il lavoro non è improvvisato. Le volontarie hanno seguito una formazione specifica, anche psicologica, perché l’ingresso in reparto richiede sensibilità e rispetto. «È più l’ascolto in quella fase», spiegano. Non si forzano conversazioni, non si fanno domande invasive. Si crea fiducia.

Dopo le dimissioni: il tempo come sfida più grande

Se il ricovero è la fase più intensa, il ritorno a casa è quella più lunga. «La cosa più difficile è il tempo che ci vuole per riprendere in mano la propria vita».

Le cicatrici non sono solo segni sulla pelle: sono limitazioni funzionali, obblighi terapeutici, cambiamenti dell’immagine corporea. «Ti guardi allo specchio e non sei più quello di prima».

Due anni senza sole, senza esposizione, con guanti e guaine compressive, creme, fisioterapia continua. E poi il confronto con lo sguardo degli altri. «Quando inizi a guardarti allo specchio non riconosci chi sei».

Ma è proprio in questo passaggio che si costruisce la rinascita. «Io festeggio il mio secondo compleanno il 1° giugno, perché mi è stata data una seconda possibilità» aggiunge Anna Maria.

Lo stigma silenzioso delle cicatrici

Le ustioni colpiscono spesso le parti più visibili commenta Anna Maria «La prima cosa che vedi è il volto e le mani». Le cicatrici possono essere rosse, retraenti, accompagnate da guaine compressive, tape, parrucche. L’impatto sociale è forte. «Lo sguardo delle persone… ti tengono un po’ distanti».

Per questo l’Associazione ha avviato anche percorsi di camouflage, per aiutare chi lo desidera a gestire le discromie del viso. Non per nascondere, ma per restituire libertà di scelta.

Il supporto diretto è solo una parte dell’impegno. L’associazione lavora anche sulla prevenzione, partendo da un dato allarmante: la maggioranza delle ustioni deriva da incidenti domestici.

«La cultura della sicurezza in questo paese non è così interiorizzata» aggiunge la Presidente.

Per questo hanno creato due strumenti concreti:
– un documento semplice sui principali simboli di pericolo
– un volantino pratico su cosa fare in caso di ustione, distinguendo tra primo, secondo e terzo grado.

Ma la battaglia più importante riguarda il riconoscimento normativo secondo la Presidente di “Insieme per le Ustioni e le cicatrici”. « Vogliamo parlare della malattia da ustione come malattia rara e farla ricomprendere nei LEA ».

Oggi molte terapie fondamentali – come guaine elastocompressive e creme specifiche – non sempre vengono garantite gratuitamente. «Hanno un costo elevato e non tutti riescono a curarsi» aggiunge.

Il messaggio a chi oggi è in un letto di reparto

A chi sta vivendo ora quell’esperienza, il messaggio è semplice ma potente.

«Siamo passati tutti da lì». Non si promettono miracoli, non si minimizza il dolore. Si offre presenza. «È un lavoro di tenere compagnia e dare conforto», aggiunge Anna Maria.

La relazione non si impone, si costruisce. E quando si crea, può diventare un ponte verso l’esterno, verso la vita che riparte. 

Nel sito dell’associazione campeggia una frase che sintetizza tutto il percorso: “Insieme ogni passo diventa più forte e ogni traguardo più vicino”. È questa la promessa di Insieme per le Ustioni e le cicatrici: trasformare un’esperienza traumatica in una rete di sostegno, dove nessuno debba attraversare il percorso da solo.