Labiopalatoschisi: la chirurgia che non cambia un volto, ma un’intera crescita

Ci sono interventi che correggono una  malformazione. E poi ci sono interventi che accompagnano un bambino mentre impara a mangiare, parlare, sorridere e guardarsi allo specchio senza sentirsi diverso. La chirurgia della labiopalatoschisi lavora esattamente in questo spazio: quello in cui la ricostruzione non riguarda solo il volto, ma anche la qualità della vita, la sicurezza personale e il rapporto con gli altri durante la crescita.

Perché una labiopalatoschisi non si esaurisce in sala operatoria. Coinvolge famiglia, attraversa l’infanzia e arriva fino all’adolescenza, quando cicatrici, estetica e identità iniziano a pesare molto di più.

A raccontarlo è Alessandro Giacomina, chirurgo plastico dell’Azienda Ospedaliera Pisana, impegnato nel percorso dedicato alla labiopalatoschisi insieme a Smile House.

«La scuola pisana si occupa di labiopalatoschisi dalla fine degli anni Sessanta», spiega Giacomina. «Oggi continuiamo questo percorso con un approccio multidisciplinare e altamente specializzato».

Intervenire presto per migliorare crescita e funzionalità

Nel trattamento della labiopalatoschisi, il momento in cui si interviene è fondamentale.

«Esistono diverse scuole di pensiero per tecniche e tempistiche», racconta il chirurgo, «ma quello che è universalmente riconosciuto è che intervenire precocemente migliora moltissimo il recupero funzionale».

A Pisa gli interventi vengono programmati già nei primi mesi di vita. «Noi operiamo il labbro intorno ai tre mesi e il palato intorno ai sei mesi», commenta il chirurgo.

L’obiettivo è permettere al bambino di sviluppare nel modo più fisiologico possibile funzioni essenziali come alimentazione, respirazione e linguaggio. «Intervenire presto consente un ripristino dell’anatomia e delle funzionalità che il bambino non ha completamente alla nascita», aggiunge.

Accanto al recupero funzionale, c’è poi un altro aspetto che accompagnerà il paziente negli anni successivi: quello estetico. «Anche la qualità della guarigione estetica ha un impatto enorme nella vita futura del paziente».

Un reparto costruito intorno alle famiglie

Per Giacomina, la labiopalatoschisi non riguarda mai soltanto il bambino. Dal 2016, all’Ospedale di Pisa è attivo un reparto interamente dedicato a questi pazienti e alle loro famiglie.

«È un reparto pensato esclusivamente per bambini con labiopalatoschisi e per i loro genitori, il 22 maggio celebreremo i dieci anni dall’apertura del reparto dedicato alla labiopalatoschisi dell’Ospedale di Pisa, un progetto unico in Italia che festeggeremo insieme a Revée e alle famiglie che in questi anni hanno condiviso con noi questo percorso».

Gli spazi, spiega il chirurgo, sono stati progettati per rendere il ricovero più umano e meno traumatico possibile. «Abbiamo persino una terrazza dedicata, dove le famiglie possono stare con i bambini. Durante il Covid è stata fondamentale».

Ma il vero centro del lavoro resta il rapporto umano. «Noi prendiamo in carico la cosa più preziosa che due genitori hanno». Per questo, spiega il chirurgo, il percorso non può limitarsi all’aspetto tecnico. «Non si tratta solo di curare una patologia, ma di accompagnare un’intera famiglia».

Le missioni umanitarie: “Ti vedono come un supereroe”

Negli anni Giacomina ha partecipato a numerose missioni umanitarie in Sud America, soprattutto in Brasile e Paraguay, collaborando con organizzazioni come Operation Smile e Smile House.

Esperienze che descrive come profondamente formative. «Ci si trova in realtà dove spesso non esiste accesso a una chirurgia specialistica delle malformazioni del volto». In questi contesti, l’impatto degli interventi è enorme. «Le famiglie ti vedono arrivare quasi come un supereroe per i loro bambini». Molti piccoli pazienti riescono finalmente a parlare meglio o a reinserirsi più facilmente nella vita sociale.

«Ridare funzione e aspetto a questi bambini è qualcosa di estremamente gratificante». Secondo Giacomina, uno degli obiettivi più importanti resta però la formazione locale. «Dobbiamo fare sempre di più per condividere quello che abbiamo imparato e aumentare la formazione sul campo».

Crescere con una cicatrice: il peso dell’adolescenza

La parte più delicata del percorso arriva spesso con la crescita. «Le cicatrici e le sequele chirurgiche non possiamo cancellarle completamente». È durante l’adolescenza che entrano in gioco fragilità psicologiche molto profonde.

«Ci possono essere fenomeni di bullismo o emarginazione e sono aspetti che dobbiamo considerare con grande attenzione». Per questo, nel percorso di cura è previsto anche un supporto psicologico.

«Nelle prime fasi il supporto riguarda soprattutto la famiglia, poi coinvolge direttamente il paziente». Oggi, spiega Giacomina, l’esposizione costante dell’immagine personale rende tutto ancora più complesso. «Viviamo nell’epoca dei selfie e della continua esposizione del proprio volto».

Per molti ragazzi, alcuni interventi diventano tappe simboliche. «Tanti pazienti aspettano i 16 o 18 anni per fare la rinoplastica definitiva». Non si tratta soltanto di respirare meglio. «Per loro significa anche sentirsi più sicuri del proprio aspetto».

Ed è proprio questo uno degli aspetti più profondi della chirurgia ricostruttiva pediatrica: aiutare un bambino non solo a recuperare una funzione, ma anche a costruire serenamente la propria identità mentre cresce.