Lipedema: l’importanza dell’informazione corretta 

«Siamo in un momento molto difficile per quanto riguarda il lipedema»

Valeria Giordano, presidente dell’associazione italiana lipedema

Il lipedema è una malattia ancora poco conosciuta. Riconosciuta dall’OMS nel 2018, è una patologia genetica infiammatoria, cronica, degenerativa e invalidante del Tessuto Connettivo Lasso (LCT: Loose Connective Tissue), che provoca un aumento progressivo, fibrotico e deturpante del tessuto adiposo, spesso accompagnato da edema, infiammazione sistemica e dolore. Nonostante il lipedema sia debilitante, una cura non è ancora stata studiata a fondo. Valeria Giordano, presidente dell’associazione Lio Lipedema Italia APS/ETS –  Associazione Italiana Lipedema, illustra il percorso che affrontano i pazienti con lipedema che si affidano all’associazione. Inoltre, sottolinea l’importanza di una corretta divulgazione scientificamente validata, in modo da far conoscere questa malattia riconosciuta dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), ma non ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale italiano.

Emergenza lipedema 

«La nostra associazione, ente no profit che esiste dal 2018, è nata per fornire assistenza e aiuto alle persone che soffrono di lipedema» spiega Giordano. L’associazione è interamente costituita dall’unione delle forze tra le persone con lipedema e chi se ne prende cura. «Lio Lipedema Italia è nata dall’esigenza di aiutare tutte le persone a essere instradate verso un determinato percorso – spiega la presidente – per evitare che ci siano delle sovrapposizioni con altre malattie oppure confusioni diagnostiche». In Italia le persone che ricevono questa diagnosi si sentono perse a causa della poca conoscenza riguardo al tema e del mancato riconoscimento da parte del Sistema Sanitario Nazionale.

Il lipedema colpisce in prevalenza le donne: «Si nasce con il lipedema, ma i primi sintomi iniziano a manifestarsi con la pubertà e questa patologia ti accompagna per tutta la vita», spiega Giordano. Il lipedema peggiora nei momenti più significativi della vita femminile: «Abbiamo notato che l’età più problematica è dopo i 30 anni o magari in concomitanza della prima gravidanza», precisa Giordano. 

Fare informazione in modo attendibile

L’associazione promuove un lavoro informativo e divulgativo per educare la comunità alla conoscenza della malattia. «Facciamo informazione per i pazienti, i familiari e anche per gli operatori sanitari che non conoscono le cure per il lipedema», spiega la presidente. La produzione di materiale informativo, frutto della traduzione di documenti scientifici o validato dagli esperti mondiali di riferimento dell’associazione, è fondamentale per combattere le fake news diffuse sull’argomento. «Cerchiamo di essere molto attenti alla validazione scientifica – continua Giordano – e promuoviamo diversi eventi informativi, invitando esperti da tutto il mondo. Organizziamo anche delle dirette social, rivolte ai pazienti che vogliono raccontarsi». 

«I riferimenti dei professionisti internazionali sono fondamentali, perché noi siamo malati – spiega – e, per quanto il paziente possa essere correttamente edotto e informato, nessuno di noi ha le competenze per la validazione scientifica dei contenuti divulgativi che diffondiamo». Inoltre, l’ente è anche socio fondatore e membro del Consiglio Direttivo dell’associazione internazionale Lipedema World Alliance, che unisce in un dialogo collaborativo il mondo dei rappresentanti designati dei pazienti con quello degli operatori sanitari e delle società scientifiche . «Non è possibile costruire medicina basata sull’evidenza, senza il fondamentale apporto dei pazienti, – continua la presidente – ma, anche in questo caso, l’esperienza del paziente va raccolta secondo rigorosi criteri scientifici, non limitandosi a riportare semplice aneddotica personale». 

I progetti futuri della LIO

L’associazione si sta dotando di strumenti di misurazione e valutazione dell’esperienza del paziente, per promuovere il suo engagement nei processi di cura per il lipedema, per monitorare i servizi offerti e l’efficacia degli interventi terapeutici, per supportare l’assistenza centrata sul paziente e per informare sulla qualità delle cure e dei servizi offerti . «Il paziente, spesso, viene inondato di proposte terapeutiche, che non sempre provengono da trial clinici validati», precisa Giordano. In alcuni casi vengono proposti trattamenti inopportuni o addirittura deleteri per il paziente e l’associazione istruisce il paziente a richiedere evidenze e casistica di trattamento e opportuno consenso informato.

Oltre a divulgare le corrette informazioni è necessario che il lipedema venga riconosciuto dal SSN, per ottenere la normale tutela che spetterebbe a tutti i malati. «Il lipedema non ha cura, ma può essere gestito nella sua cronicità per il contenimento dei sintomi e nella progressione evolutiva della patologia», precisa Giordano. Uno dei grandi ostacoli che deve fronteggiare una persona con lipedema è l’aspetto economico; le cure, infatti, anche in presenza di casi di grave disabilità certificata sono tutte a carico del paziente. Moltissime sono le persone che non possono curarsi affatto.

«Il riconoscimento del lipedema darebbe accesso alle cure, che ora sono riservate solo a coloro che se le possono permettere», conclude Giordano.