Maisetti, la vita con il linfedema

«Un banale neo in realtà si è trasformato in un cambio di vita radicale»

Anna Maisetti, fondatrice della comunità Stile Compresso e autrice del libro “Il linfedema dopo il cancrO: stile_compresso

A volte delle piccole disattenzioni possono diventare gravi problemi, e a volte dei piccoli nei possono diventare malattie molto gravi. La pelle è un organo delicato, specialmente quando è estate e il sole è implacabile: per questo dovrebbe essere protetta per evitare screpolature, scottature o, peggio, tumori. Anna Maisetti, fondatrice della comunità Stile Compresso e autrice del libro “Il linfedema dopo il cancro: stile_compresso”, racconta la sua storia e di come la sua vita sia cambiata dopo aver scoperto di avere un tumore alla pelle che l’ha portata a sviluppare il linfedema.

Un fulmine a ciel sereno

«All’età di 22 anni, oggi ne ho 35, durante una seduta di ceretta dall’estetista, mi ha fatto notare una protuberanza, una specie di foruncolo rosa sul mio gluteo destro» racconta Maisetti, che ai tempi lavorava nel campo della moda. A quel punto, senza troppe preoccupazioni, si rivolse a un dermatologo per una questione puramente estetica. «A quell’età facevo un uso spropositato di lettini solari. Inoltre mi esponevo al sole nelle ore più calde e per me la crema protettiva non esisteva» spiega.

«Purtroppo quel dermatologo non si è accorto della gravità della situazione e delle caratteristiche che questo neo presentava» continua Maisetti. «Mi ha consigliato una rimozione senza nessuna fretta e io l’ho prenotata con i tempi del sistema sanitario. La rimozione è avvenuta un anno dopo e purtroppo era troppo tardi». Durante l’operazione, infatti, i medici si resero conto che quel neo era il segno di un tumore della pelle. Scoperto tardi, i chirurghi hanno dovuto asportare anche i linfonodi dell’inguine, perché le cellule tumorali avevano raggiunto il linfonodo sentinella.

Dopo l’operazione invasiva, che in passato era uno degli unici metodi per sconfiggere questo tipo di tumore, Maisetti ha sviluppato il linfedema, una malattia cronica, evolutiva e invalidante poco conosciuta all’epoca e che ancora oggi non è sempre chiarissima, venendo a volte confusa con il lipedema. Ma anche se poco conosciuta, questa patologia presenta sintomi pesanti. «Un banale neo in realtà si è trasformato in un cambio di vita radicale» afferma.

Stile Compresso, la comunità dedicata alla vita col linfedema

«Il linfedema è una patologia che stravolge il quotidiano. La mia vita è cambiata dal punto di vista medico che organizzativo, perché necessita di cura e trattamento costante» spiega. I trattamenti vanno da continue sessioni di fisioterapia ad accorgimenti fai-da-te, che per la maggior parte consistono nella compressione costante delle parti del corpo affette da linfedema. Tutti questi trattamenti danneggiano tremendamente l’estetica di una persona, impedendole di vestirsi o andare al mare normalmente, e non sono neanche a carico del Sistema Sanitario perché la patologia ancora non è ufficialmente riconosciuta.

«Quando le prime volte cercavo la parola linfedema su Internet, trovavo delle immagini spaventose con poche informazioni che realmente potevano essere utili alla mia quotidianità» racconta, ed è proprio per questo che dopo 8 anni ha deciso di creare un luogo sicuro per tutte le persone con il linfedema dove trovare informazioni certe. «Ho intrapreso una comunicazione che in poco tempo è stata accolta da tutte quelle persone che soffrono di linfedema, ma che non hanno un luogo sicuro in cui potersi confrontare su queste sfide del quotidiano».

La comunità ha fatto in modo che pazienti e dottori esperti di linfedema potessero ritrovarsi in un posto dove discutere di consigli, scoperte e anche di stile. Perché chi soffre di linfedema deve cambiare stile di vita ma anche stile nel vestirsi. «Pensiamo a un corpo asimmetrico che deve indossare delle scarpe di due numeri differenti e presentarsi con calze a compressione al mare» spiega. «Tante persone hanno visto le mie immagini e si sono ritrovate in qualcosa che faceva parte della loro vita», e grazie a questa sensibilizzazione anche la moda ha iniziato a rendersi più inclusiva a vantaggio di chi soffre di linfedema.

La prevenzione per difendersi dal cancro

Per combattere il cancro ed evitare ricadute, Maisetti ha cominciato a curare pelle, nei e cicatrici sottoponendosi a controlli regolari. In più, ha sperimentato l’utilità delle creme protettive per proteggere la cute dall’attacco dei raggi solari. «Quando ho trovato dei professionisti che mi hanno consigliato meglio, ho visto sul mio corpo la netta differenza nel curare immediatamente le cicatrici, utilizzando dei prodotti appositi per proteggerle, sia dal punto di vista estetico che dal punto di vista medico.»

«Quasi ogni volta che vado a fare una visita dermatologica necessito di togliere qualche neo da esaminare, quindi il mio corpo è veramente pieno di cicatrici» racconta. «Cerco di applicare ogni giorno la crema Revée specifica anche per le cicatrici. Adesso che inizia la bella stagione e con il sole che scotta la applico anche due volte al giorno, e noto la differenza» conclude.

La storia di Maisetti aiuta a capire l’importanza di proteggere la pelle dal sole, soprattutto quando è già indebolita dalla presenza di patologie o cicatrici, utilizzando prodotti specifici. Ma anche con una pelle senza difetti apparenti è indispensabile applicare una protezione solare per evitare che una scottatura si trasformi in qualcosa di molto più grave. Il messaggio principale però è un messaggio di rinascita: qualunque cosa accada, le persone troveranno sempre un modo per condividere le proprie esperienze e aiutare gli altri. Anche dopo esperienze tragiche come quella di Anna Maisetti.

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