Alzheimer, il lutto bianco di chi si prende cura di un familiare

Si può immaginare che un genitore invecchi, che abbia bisogno di assistenza e che un giorno morirà. È più difficile prepararsi a diventare, nella relazione, il genitore di propria madre o di proprio padre. Nel mese mondiale dell’Alzheimer, raccontare il punto di vista del caregiver familiare significa entrare in questa trasformazione. La persona malata resta al centro della cura, mentre la malattia coinvolge un intero sistema di relazioni: modifica gli equilibri della famiglia, interrompe abitudini consolidate e cambia il ruolo di chi ne fa parte.

Un professionista dispone di competenze, strumenti e protocolli per affrontare la patologia, pur con tutto il coinvolgimento umano che il lavoro di cura comporta. Il familiare attraversa anche un cambiamento interno: deve imparare ad assistere una persona con cui ha costruito la propria storia, mentre quella stessa storia perde alcuni dei suoi riferimenti.

Nell’intervista a Revée News, Maria Angela Caputo, psicologa e psicoterapeuta di AIMA Firenze, descrive questa dimensione partendo da un punto preciso: «La demenza non è una patologia del singolo, la demenza è una patologia della famiglia, è una patologia della rete». Una definizione che richiama l’impatto sociale e relazionale della malattia, oltre a quello clinico.

Vivere con un familiare che soffre di demenza è un passaggio nel quale possono convivere rabbia e compassione, desiderio di proteggere e bisogno di allontanarsi, disponibilità e stanchezza. La fragilità riguarda la persona malata e chi se ne prende cura. Comprendere ciò che sta accadendo può richiedere tempo, sostegno e la possibilità di esprimere anche sentimenti difficili da ammettere.

Il lutto bianco e la perdita del proprio ruolo

Caputo lavora da quasi tredici anni nell’ambito delle demenze. La sua esperienza comprende il sostegno alle famiglie e un vissuto personale di caregiver. Nel lavoro con figli e coniugi incontra spesso una sofferenza legata alla trasformazione del rapporto con la persona amata.

È ciò che viene chiamato lutto bianco: una perdita che si vive mentre l’altro è ancora presente.

«La mia mamma, a cui potevo rivolgermi per una mano, non c’è più e sono io che invece devo fare la mamma a lei», spiega la psicoterapeuta, descrivendo il vissuto di una figlia. Può accadere che la madre la guardi e la chiami a sua volta “mamma”. In quel momento il cambiamento diventa esplicito: chi era il riferimento della relazione ora cerca protezione nella persona che aveva cresciuto.

La sofferenza comprende ciò che sta accadendo al genitore, ma anche ciò che sta accadendo a se stessi. «Devo anche lavorare rispetto alla perdita del mio ruolo di figlia», osserva Caputo. È un’esperienza che definisce come «diventare in qualche modo orfano senza essere orfano».

Questa espressione restituisce il dolore di non poter più contare sulla relazione nella forma conosciuta. La persona resta, insieme al suo valore e ai suoi bisogni, mentre cambiano la reciprocità, il riconoscimento e le possibilità di comunicazione.

Per il familiare può essere difficile tenere insieme entrambe le realtà: continuare a esserci e, nello stesso tempo, riconoscere che qualcosa è stato perduto. L’assistenza entra così in una dimensione intima, nella quale ogni gesto quotidiano può richiamare il confronto fra ciò che il rapporto era e ciò che è diventato.

Consapevolezza, senza aggiungere senso di colpa

Di fronte a questa trasformazione, chiedere al caregiver di “accettare” la malattia può sembrare una risposta naturale. Caputo invita però a interrogarsi sul peso di questa parola.

«È difficile accettare una malattia di questo tipo», afferma. Nella relazione con i familiari ha osservato come la richiesta di accettazione possa produrre un’ulteriore fatica: sentirsi in colpa perché non si riesce a vivere la situazione nel modo che gli altri sembrano aspettarsi.

Il familiare può conoscere la diagnosi, comprendere le spiegazioni ricevute e continuare comunque a provare rabbia, dolore o resistenza. Sapere che un comportamento dipende dalla malattia non rende automaticamente meno doloroso subirlo. Capire perché un genitore non ci riconosce non cancella il bisogno di essere riconosciuti.

Per questo la professionista preferisce parlare di consapevolezza. Un processo che comprende la conoscenza della patologia e dei suoi effetti, ma anche l’attenzione a ciò che sta accadendo dentro chi assiste.

«Dobbiamo accompagnare la persona in questo viaggio», spiega Caputo, richiamando la durata della malattia. Aggiunge poi un passaggio decisivo: «Dobbiamo anche accompagnare noi stessi».

Il sostegno al caregiver trova spazio proprio qui. Aiuta a comprendere il cambiamento, a ridefinire le relazioni e a dare un nome alle emozioni che lo accompagnano. La rabbia può incontrare la compassione nello stesso momento. Si può essere consapevoli della vulnerabilità dell’altro e sentirsi sopraffatti dalle sue richieste. Si può desiderare di proteggerlo e aver bisogno di una pausa. Dare spazio a questa complessità permette di raccontare il caregiver come una persona coinvolta in un’esperienza che mette alla prova anche il proprio equilibrio.

Alzheimer: quando il passato dell’altro diventa il suo presente

Una delle difficoltà descritte nell’intervista riguarda la distanza tra la realtà del familiare e quella vissuta dalla persona con demenza.

Caputo porta l’esempio di una madre anziana che dice di avere dodici anni e chiede dove siano i suoi genitori. Per chi le sta accanto, quella domanda può apparire incomprensibile: conosce la sua età, la sua storia, il tempo trascorso. La persona malata, invece, può vivere quel ricordo come il proprio presente.

In una situazione come questa, spiega la psicoterapeuta, ricordarle che i genitori sono morti può provocare un dolore vissuto come nuovo. «Io non sto ricordando ad una persona che i suoi genitori non ci sono più», osserva. Nel suo esempio, la comunicazione viene ricevuta da qualcuno che si sente ancora adolescente e che può apprendere quella perdita come se accadesse per la prima volta.

L’obiettivo dell’accompagnamento è aiutare il familiare a comprendere queste situazioni e a trovare modalità di relazione adeguate.

«Non possiamo più pretendere che siano loro a entrare nel nostro mondo, ma siamo noi a dover entrare nel loro mondo, anche nel loro mondo comunicativo», sottolinea Caputo.

È un lavoro che può richiedere molto anche sul piano emotivo. Alcuni familiari le descrivono questa esperienza come un «mondo di bugie»: sentono di dover assecondare una realtà che non corrisponde a quella condivisa fino a poco tempo prima.

La professionista propone una lettura diversa, parlando di un «mondo di accoglienza». Comprendere ciò che la persona sta vivendo permette di cercare un contatto, anche quando le modalità abituali non funzionano più. Per riuscirci, anche chi assiste può aver bisogno di essere sostenuto.

Benjamin Button: un’immagine per comprendere lo spaesamento

Durante l’intervista, il racconto di Caputo suggerisce un collegamento con Il curioso caso di Benjamin Button: il film in cui il protagonista nasce anziano e attraversa la vita ringiovanendo. È un’immagine che può aiutare a comprendere lo spaesamento del familiare davanti a una persona adulta che sembra abitare un tempo precedente della propria esistenza.

Il richiamo cinematografico riguarda la distanza tra due tempi: quello di chi assiste, che conosce la storia e gli anni trascorsi, e quello della persona con demenza, per la quale un’esperienza del passato può diventare la realtà del momento.

«Mi torna molto questa lettura che lei dà del film», osserva Caputo, richiamando il «viaggio indietro nel tempo». La psicoterapeuta accompagna però il paragone con una precisazione: «Non c’è nulla di romantico nella malattia».

L’immagine rende più comprensibile una situazione difficile da immaginare per chi non l’ha vissuta. «È un mondo dove io che magari sono la figlia non esisto più, o dove magari posso assumere quello che è il ruolo della madre», spiega Caputo. Comprendere questa dimensione aiuta a cercare nuove modalità di contatto, ma comporta anche affrontare il dolore del cambiamento.

Il riferimento a Benjamin Button rende visibile questo rovesciamento. Mentre il familiare continua a vivere nel presente della loro storia condivisa, la persona amata può riconoscerlo attraverso un altro momento della propria vita.

Ascoltare ciò che non passa più attraverso le parole

La trasformazione della relazione coinvolge anche il linguaggio. Quando la persona non riesce a esprimersi come prima, il familiare deve imparare a osservare gesti, comportamenti e segnali che possono comunicare un bisogno.

Caputo racconta il caso di una donna descritta dalla figlia come aggressiva. Fu un’assistente familiare a notare che, prima delle manifestazioni di rabbia, la donna tendeva a toccarsi la guancia. Gli accertamenti permisero di individuare un dolore ai denti legato alla presenza di carie.

Quel comportamento comunicava un malessere che la persona non riusciva a spiegare verbalmente.

L’esempio richiama l’importanza di non ricondurre automaticamente ogni cambiamento alla demenza. Il familiare può osservare e riferire ciò che accade; la valutazione dei sintomi e delle eventuali altre patologie spetta al medico.

Questa attenzione quotidiana rappresenta una parte del carico assistenziale. Chi conosceva il linguaggio, le abitudini e le reazioni della persona deve trovare nuovi modi per comprenderla, confrontandosi con l’incertezza di interpretare correttamente i segnali.

Cambiare le parole e gli stereotipi per l’Alzheimer

Il carico delle famiglie può essere aggravato dalla vergogna che ancora accompagna la demenza. Caputo osserva che alcune persone faticano a parlare apertamente della malattia di un genitore.

Il linguaggio contribuisce a questo stigma. Durante gli incontri di formazione, la psicoterapeuta richiama l’uso della parola “demente” come insulto: un termine impiegato per indicare qualcuno ritenuto sciocco o incapace di comprendere.

La persona con demenza è invece una persona che, a causa della malattia, perde progressivamente alcune competenze, spiega. Confondere la patologia con un giudizio sul valore dell’individuo alimenta distanza e incomprensione.

«Sono comunque persone presenti, sono comunque persone che vivono», sottolinea Caputo. Il modo in cui vengono raccontate incide anche sulla possibilità di riconoscerne i bisogni e di mantenerle dentro le relazioni sociali.

La stessa attenzione serve per il caregiver. Raccontarlo soltanto attraverso il sacrificio può lasciare fuori una parte essenziale della sua esperienza. La disponibilità alla cura convive con rabbia, fatica e impotenza che hanno bisogno di trovare uno spazio nel racconto, perché fanno parte della trasformazione che il familiare sta attraversando.

Dalla giornata al mese dell’Alzheimer

Il 21 settembre resta la Giornata mondiale dell’Alzheimer, all’interno di settembre, mese mondiale dedicato alla sensibilizzazione. L’attenzione più ampia richiama la necessità di una conoscenza che raggiunga la comunità e continui nella vita quotidiana.

Caputo sottolinea anche che la consapevolezza della persona malata merita attenzione: nelle fasi iniziali può rendersi conto dei cambiamenti che sta vivendo e provarne sofferenza. Portare in primo piano il caregiver significa aggiungere una prospettiva al racconto della malattia, mantenendo visibili entrambe le esperienze.

«Se io parlo solo a chi questa malattia la conosce, rischia di essere limitante», afferma. Per questo AIMA Firenze promuove anche iniziative culturali rivolte a un pubblico più ampio, attraverso le quali far conoscere la sofferenza e la solitudine che una famiglia può vivere.

Accanto a queste attività, l’associazione offre accompagnamento, orientamento ai servizi e sostegno psicologico. Caputo descrive percorsi gratuiti, accessibili anche senza associarsi, nei quali i familiari possono trovare informazioni e ascolto. Un aiuto che riguarda anche le difficoltà burocratiche e la ricerca dei riferimenti sul territorio.

«Sappiamo benissimo che il carico emotivo per un familiare è un carico molto forte», ricorda la psicoterapeuta, «perché bisogna ridefinire quelle che sono le reti interne alla famiglia».