Das Lipödem: die Bedeutung korrekter Informationen 

„Wir erleben schwierige Zeiten, was das Lipödem betrifft“.

Valeria giordano

Das Lipödem ist immer noch eine wenig bekannte Krankheit. Bei der 2018 von der WHO anerkannten Krankheit handelt es sich um eine genetisch bedingte, entzündliche, chronische, degenerative und behindernde Erkrankung des lockeren Bindegewebes (LCT), die zu einer fortschreitenden, fibrotischen und entstellenden Vermehrung des Fettgewebes führt, oft begleitet von Ödemen, systemischen Entzündungen und Schmerzen. Obwohl das Lipödem schwächend ist, wurde eine Behandlung noch nicht vollständig erforscht. Valeria Giordano, Präsidentin der Lio Lipedema Italia APS/ETS – Italienischer Lipödem Verband, schildert den Weg, den Patienten mit Lipödem, die sich an den Verband wenden, gehen müssen. Sie betont außerdem, wie wichtig eine angemessene, wissenschaftlich abgesicherte Kommunikation ist, um das Bewusstsein für diese von der WHO (Weltgesundheitsorganisation) anerkannte, aber vom italienischen Gesundheitssystem noch nicht anerkannte Krankheit zu schärfen.

Lipödem Notfall 

„Unser Verband, eine gemeinnützige Organisation, die seit 2018 besteht, wurde gegründet, um Menschen, die an einem Lipödem leiden, Unterstützung und Hilfe zu bieten„, erklärt Giordano. Der Verein besteht ausschließlich aus dem gemeinsamen Engagement von Menschen mit Lipödem und ihren Betreuern. „Lio Lipödem Italia ist aus dem Bedürfnis heraus entstanden, allen Menschen zu helfen, eine spezifische Behandlung einzuschlagen“, erklärt der Präsident, „um Überschneidungen mit anderen Krankheiten oder diagnostische Verwirrungen zu vermeiden“. In Italien fühlen sich Menschen, die diese Diagnose erhalten, verloren, weil sie nicht über das entsprechende Wissen verfügen und das nationale Gesundheitssystem sie nicht anerkennt. 

Das Lipödem betrifft vor allem Frauen: „Das Lipödem ist angeboren, aber die ersten Symptome treten in der Pubertät auf, und diese Pathologie begleitet uns ein Leben lang“, erklärt Giordano. Das Lipödem verschlimmert sich in den entscheidenden Lebensphasen einer Frau: „Wir haben festgestellt, dass das problematischste Alter nach dem 30. Lebensjahr liegt, vielleicht auch um die Zeit der ersten Schwangerschaft herum“, erklärt Giordano.

Richtig informieren

Die Vereinigung fördert die Informations- und Kommunikationsarbeit, um die Bevölkerung über die Krankheit aufzuklären. „Wir bieten Informationen für Patienten, Familienangehörige und auch für Angehörige der Gesundheitsberufe, die mit der Behandlung von Lipödemen nicht vertraut sind„, erklärt die Vorsitzende. Die Bereitstellung von Infomaterial, das entweder aus wissenschaftlichen Dokumenten übersetzt oder von den globalen Experten der Vereinigung validiert wurde, ist der Schlüssel zum Kampf gegen die Verbreitung von Fake News zu diesem Thema. „Wir versuchen, der wissenschaftlichen Validierung große Aufmerksamkeit zu schenken„, fährt Giordano fort, „und wir fördern verschiedene Informationsveranstaltungen, zu denen wir Experten aus der ganzen Welt einladen. Wir organisieren auch soziale Live-Übertragungen, die sich an Patienten richten, die ihre Geschichte erzählen wollen“.

„Die Bezüge zu internationalen Fachleuten sind von entscheidender Bedeutung, denn wir sind selbst Patienten„, erklärt er, „und egal wie gut informiert und gebildet der Patient sein mag, keiner von uns verfügt über das Fachwissen, um die popularisierten Inhalte, die wir verbreiten, wissenschaftlich zu validieren„.Die Organisation ist außerdem Gründungspartner und Vorstandsmitglied der internationalen Vereinigung Lipedema World Alliance, die die Welt der benannten Patientenvertreter mit der Welt der medizinischen Fachkräfte und wissenschaftlichen Gesellschaften in einem gemeinsamen Dialog vereint. „Es ist nicht möglich, eine wissenschaftlich fundierte Medizin ohne den grundlegenden Beitrag der Patienten aufzubauen„, so die Präsidentin weiter, „aber selbst in diesem Fall müssen die Erfahrungen der Patienten nach strengen wissenschaftlichen Kriterien gesammelt werden und dürfen sich nicht auf persönliche anekdotische Berichte beschränken“. 

Der Verband verfügt über Mittel zur Messung und Bewertung der Patientenerfahrungen, zur Förderung des Engagements der Patienten in der Lipödemversorgung, zur Überwachung der angebotenen Leistungen und der Wirksamkeit der therapeutischen Maßnahmen, zur Unterstützung der patientenzentrierten Versorgung und zur Information über die Qualität der Versorgung und der angebotenen Leistungen. „Der Patient wird oft mit Therapievorschlägen überhäuft, die nicht immer aus validierten klinischen Studien stammen„, betont Giordano. In manchen Fällen werden dem Patienten unangemessene oder sogar schädliche Behandlungen vorgeschlagen, und die Vereinigung weist den Patienten an, Nachweise und Anamnesen über die Behandlung sowie eine angemessene, informierte Zustimmung zu verlangen.

Das Lipödem muss nicht nur richtig informiert werden, sondern auch vom nationalen Gesundheitsdienst anerkannt werden, um den normalen Schutz zu erhalten, der allen Betroffenen zusteht. „Das Lipödem ist nicht heilbar, kann aber in seiner chronischen Form behandelt werden, um die Symptome einzudämmen und das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern„, so Giordano. Ein großes Hindernis für Menschen mit Lipödemen ist der finanzielle Aspekt, denn die Behandlung muss selbst bei nachgewiesener Schwerbehinderung vollständig von den Patienten selbst bezahlt werden. Es gibt viele Menschen, die überhaupt keine Behandlung bekommen können. 

„Die Anerkennung des Lipödems würde den Zugang zu einer Behandlung ermöglichen, die heute nur denjenigen vorbehalten ist, die es sich leisten können„, schließt Giordano.