Maisetti, Leben mit Lymphödemen

«Ein kleines Muttermal verwandelte sich in eine radikale Lebensveränderung»

Anna Maisetti, Gründerin der Stile Compresso Community und Autorin des Buches “Il linfedema dopo il cancro” (A.d.Ü. Lymphödeme nach Krebs)

Manchmal können kleine Nachlässigkeiten zu ernsten Problemen werden, und manchmal können kleine Muttermale zu sehr ernsten Krankheiten werden. Die Haut ist ein empfindliches Organ, vor allem im Sommer, wenn die Sonne besonders scheint. Deshalb sollte sie geschützt werden, um Risse, Sonnenbrand oder gar Krebs zu vermeiden. Anna Maisetti, Gründerin der Stile Compresso Community und Autorin des Buches “Il linfedema dopo il cancro” (A.d.Ü. Lymphödeme nach Krebs), erzählt ihre Geschichte und wie sich ihr Leben veränderte, nachdem sie einen Hauttumor entdeckt hatte, der zu einem Lymphödem führte.

Aus heiterem Himmel

«Im Alter von 22 Jahren, ich bin jetzt 35, bemerkte ich während einer Wachsenthaarung bei der Kosmetikerin eine Beule, eine Art rosa Pickel auf meiner rechten Pobacke», erzählt Maisetti, der damals in der Modebranche arbeitete. Zu diesem Zeitpunkt suchte sie ohne große Bedenken einen Dermatologen auf, da es sich um ein rein ästhetisches Problem handelte. «In diesem Alter habe ich übermäßig viele Sonnenbänke benutzt. Außerdem setzte ich mich in den heißesten Stunden der Sonne aus, und ich benutzte keine Schutzcreme», erklärt sie.

«Leider erkannte dieser Dermatologe nicht die Schwere der Lage und die Merkmale dieses Leberflecks», fährt Maisetti fort. «Er empfahl mir eine Entfernung ohne Not und ich buchte sie nach dem Zeitplan des Gesundheitssystems. Die Entfernung fand ein Jahr später statt, und leider war es zu spät». Während der Operation stellten die Ärzte nämlich fest, dass das Muttermal ein Symptom für einen Hauttumor war. Zu spät entdeckt, mussten die Chirurgen auch die Lymphknoten in der Leiste entfernen, weil die Krebszellen den Wächterlymphknoten erreicht hatten

Nach der invasiven Operation, die damals eine der einzigen Methoden war, um diese Art von Tumor zu besiegen, entwickelte Maisetti ein Lymphödem, eine chronische, sich entwickelnde und behindernde Krankheit, die damals wenig bekannt war und auch heute noch nicht sehr gut verstanden wird, da sie manchmal mit einem Lipödem verwechselt wird. Aber auch wenn diese Krankheit wenig bekannt ist, weist sie schwere Symptome auf. «Ein kleines Muttermal hat sich zu einer radikalen Veränderung des Lebens entwickelt», sagt er.

Die Gründung von Stile Compresso

«Ein Lymphödem ist eine Krankheit, die den Alltag beeinträchtigt. Mein Leben hat sich sowohl in medizinischer als auch in organisatorischer Hinsicht verändert, weil die Krankheit ständige Pflege und Behandlung erfordert», erklärt er. Die Behandlungen reichen von kontinuierlichen Physiotherapiesitzungen bis hin zu Do-it-yourself-Maßnahmen, von denen die meisten aus einer ständigen Kompression der vom Lymphödem betroffenen Körperteile bestehen. All diese Behandlungen beeinträchtigen die Ästhetik der Betroffenen enorm, so dass sie sich nicht mehr normal anziehen oder an den Strand gehen können, und werden nicht einmal vom Gesundheitssystem bezahlt, da die Krankheit noch nicht offiziell anerkannt ist. 

«Als ich das erste Mal nach dem Begriff Lymphödem im Internet suchte, fand ich erschreckende Bilder und wenig Informationen, die mir in meinem Alltag wirklich helfen konnten», sagte sie. Genau deshalb beschloss sie nach acht Jahren, einen sicheren Ort für alle Menschen mit Lymphödemen zu schaffen, an dem sie zuverlässige Informationen finden können. «Ich habe damit eine Kommunikation begonnen, die in kurzer Zeit von all jenen Menschen begrüßt wurde, die an einem Lymphödem leiden, aber keinen sicheren Ort haben, an dem sie sich diesen Herausforderungen des täglichen Lebens stellen können».

Die Community machte es möglich, dass sich Patienten und Ärzte, die sich mit Lymphödemen auskennen, an einem Ort treffen konnten, an dem sie sich über Ratschläge, Erkenntnisse und sogar über Stil austauschen konnten. Denn Lymphödem-Patienten müssen nicht nur ihren Lebensstil, sondern auch ihren Kleidungsstil ändern. «Stellen Sie sich einen asymmetrischen Körper vor, der Schuhe in zwei verschiedenen Größen tragen und mit Kompressionsstrümpfen am Strand erscheinen muss», erklärt sie. «Viele Leute sahen meine Bilder und fanden sich in etwas wieder, das zu ihrem Leben gehörte», und dank dieses Bewusstseins hat auch die Mode begonnen, zugunsten von Lymphödem-Patienten offener zu werden.

Prävention als Schutz vor Krebs

Zur Krebsbekämpfung und zur Vermeidung von Rückfällen begann Maisetti, seine Haut, Muttermale und Narben zu behandeln und sich regelmäßig untersuchen zu lassen. Außerdem erfuhr er, wie nützlich Schutzcremes sind, um die Haut vor Sonneneinstrahlung zu schützen. «Als ich Profis fand, die mir bessere Ratschläge gaben, sah ich an meinem Körper den deutlichen Unterschied in der sofortigen Behandlung der Narben und der Verwendung spezieller Produkte, um sie zu schützen, sowohl in ästhetischer als auch in medizinischer Hinsicht».

«Jedes Mal, wenn ich zu einer dermatologischen Untersuchung gehe, muss ich ein Muttermal entfernen, um untersucht zu werden, so dass mein Körper wirklich voller Narben ist», sagt sie. «Ich versuche auch, jeden Tag die Revée-Creme speziell für Narben aufzutragen. Jetzt, wo der Sommer beginnt und die Sonne heiß ist, trage ich sie auch zweimal täglich auf, und ich merke den Unterschied», fügt sie hinzu.

Das Beispiel von Maisetti macht deutlich, wie wichtig es ist, die Haut mit speziellen Produkten vor der Sonne zu schützen, vor allem wenn sie durch Krankheiten oder Narben bereits geschwächt ist. Aber auch bei Haut ohne offensichtliche Flecken ist es wichtig, einen Sonnenschutz aufzutragen, um zu verhindern, dass sich ein Sonnenbrand zu etwas viel Schlimmerem entwickelt. Die wichtigste Botschaft ist jedoch die der Erneuerung: Was auch immer geschieht, die Menschen werden immer einen Weg finden, ihre Erfahrungen zu teilen und anderen zu helfen. Selbst nach tragischen Erlebnissen wie dem von Anna Maisetti.