Maisetti, vivir con linfedema

«Un lunar banal se convirtió en un cambio de vida radical»

Anna Maisetti, fundadora de la comunidad Stile Compresso y autora del libro “Il linfedema dopo il cancro” (n.d.r. El linfedema tras el cáncer)

A veces pequeños descuidos pueden convertirse en graves problemas, y a veces pequeños lunares pueden convertirse en enfermedades muy serias. La piel es un órgano delicado, sobre todo cuando es verano y el sol pega sin tregua, por lo que hay que protegerla para evitar grietas, quemaduras solares o, peor aún, tumores. Anna Maisetti, fundadora de la comunidad Stile Compresso y autora del libro “Il linfedema dopo il cancro” (n.d.r. El linfedema tras el cáncer), cuenta su historia y cómo cambió su vida tras descubrir que tenía un tumor cutáneo que le llevó a desarrollar un linfedema.

Algo inesperado

«A los 22 años, ahora tengo 35, durante una sesión de depilación en la esteticista, noté un bulto, una especie de grano rosado en la nalga derecha», cuenta Maisetti, que entonces trabajaba en la moda. En ese momento, sin preocuparse demasiado, acudió a un dermatólogo por una cuestión puramente estética. «A esa edad hacía un uso desproporcionado de las camas solares. También me exponía al sol en las horas de más calor, y no usaba crema protectora», confiesa.

«Por desgracia, aquel dermatólogo no se dio cuenta de la gravedad de la situación y de las características que presentaba este lunar», continúa Maisetti. «Me recomendó una extirpación sin ninguna prisa y la reservé en el calendario del sistema sanitario. La extirpación tuvo lugar un año después y, por desgracia, ya era demasiado tarde». Durante la operación, de hecho, los médicos se dieron cuenta de que el lunar era síntoma de un tumor cutáneo. Al descubrirlo demasiado tarde, los cirujanos también tuvieron que extirpar los ganglios linfáticos de la ingle, porque las células cancerosas habían alcanzado el ganglio linfático centinela.

Tras la invasiva operación, que en el pasado era uno de los únicos métodos para vencer este tipo de tumor, Maisetti desarrolló un linfedema, una enfermedad crónica, evolutiva e incapacitante que era poco conocida en aquella época y que todavía no está muy clara, confundiéndose a veces con el lipedema. Pero aunque es poco conocida, esta enfermedad presenta síntomas graves. «En realidad, un lunar banal se ha convertido en un cambio de vida radical», afirma.

Así nació Stile Compresso

«El linfedema es una enfermedad que afecta a la vida cotidiana. Mi vida ha cambiado tanto desde el punto de vista médico como organizativo porque requiere cuidados y tratamientos constantes», explica. Los tratamientos van desde sesiones continuas de fisioterapia hasta medidas de autocuidado, la mayoría de las cuales consisten en la compresión constante de las partes del cuerpo afectadas por el linfedema. Todos estos tratamientos perjudican enormemente la estética de la persona, impidiéndole vestirse o ir a la playa con normalidad, y ni siquiera los paga el sistema sanitario porque la enfermedad aún no está reconocida oficialmente.

«Cuando busqué por primera vez la palabra linfedema en Internet, encontré imágenes aterradoras con poca información que realmente pudiera ayudarme en mi día a día», cuenta, cuenta, y precisamente por eso, después de ocho años, decidió crear un espacio seguro para todas las personas con linfedema donde pudieran encontrar información fiable. «Me lancé a una comunicación que en poco tiempo ha sido bien acogida por todas aquellas personas que padecen linfedema, pero que no disponen de un lugar seguro donde enfrentarse a estos retos del día a día».

La comunidad ha hecho posible que pacientes y médicos expertos en linfedema se reúnan en un lugar donde pueden hablar de consejos, descubrimientos e incluso estilo. Porque los enfermos de linfedema tienen que cambiar su estilo de vida, pero también su forma de vestir. «Piensa en un cuerpo asimétrico que tiene que llevar zapatos de dos tallas diferentes y aparecer con medias de compresión en la playa», explica. «Muchas personas vieron mis imágenes y se encontraron con algo que formaba parte de sus vidas», y gracias a esta sensibilización, la moda también ha empezado a ser más inclusiva a favor de los enfermos de linfedema.

La prevención como defensa contra el cáncer

Para combatir el cáncer y evitar recaídas, Maisetti empezó a tratar la piel, los lunares y las cicatrices sometiéndose a revisiones periódicas. Además, comprobó la utilidad de las cremas protectoras para proteger la piel de los rayos solares. «Cuando encontré profesionales que me aconsejaron mejor, vi en mi cuerpo la clara diferencia de tratar las cicatrices inmediatamente, utilizando productos especiales para protegerlas, tanto estética como médicamente».

«Casi siempre que voy a una revisión dermatológica, tengo que quitarme algún lunar para que me examinen, así que mi cuerpo está realmente lleno de cicatrices», cuenta. «Procuro aplicarme todos los días la crema Revée específica para las cicatrices. Ahora que empieza el verano y el sol calienta, también me la aplico dos veces al día, y noto la diferencia», concluye.

La experiencia de Maisetti ayuda a comprender la importancia de proteger la piel del sol, sobre todo cuando ya está debilitada por la presencia de patologías o cicatrices, utilizando productos específicos. Pero aun con la piel sin marcas aparentes, es esencial aplicar protección solar para evitar que una quemadura se convierta en algo mucho más grave. El mensaje principal, sin embargo, es de recuperación: pase lo que pase, la gente siempre encontrará la manera de compartir sus experiencias y ayudar a los demás. Incluso después de experiencias trágicas como la de Anna Maisetti.