Lipedema: la importancia de una correcta información 

«Vivimos un momento muy difícil en cuanto al lipedema».

Valeria Giordano

El lipedema aún es una enfermedad poco conocida. Reconocida por la OMS en 2018, es una afección inflamatoria genética, crónica, degenerativa y discapacitante del Tejido Conectivo Laxo (TLC), que provoca un aumento progresivo, fibrótico e invalidante del tejido adiposo, a menudo acompañado de edema, inflamación sistémica y dolor. Aunque el lipedema es debilitante, aún no se ha investigado a fondo su cura. Valeria Giordano, presidenta de Lio Lipedema Italia APS/ETS – Asociación Italiana de Lipedema, explica el camino que deben recorrer los pacientes con lipedema que confían en la asociación. Además, subraya la importancia de una divulgación adecuada, validada científicamente, para dar a conocer esta enfermedad reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud), pero aún no reconocida por el Sistema Nacional de Salud italiano.

Emergencia lipedema 

«Nuestra asociación, una organización sin ánimo de lucro que existe desde 2018, nació para ofrecer asistencia y ayuda a las personas que sufren lipedema«, explica Giordano. La asociación está formada íntegramente por el encuentro de personas con lipedema y sus cuidadores. «Lio Lipedema Italia nació de la necesidad de ayudar a todas las personas a orientarse hacia una vía específica«, explica la presidenta, «para evitar solapamientos con otras enfermedades o confusiones diagnósticas«. En Italia, las personas que reciben este diagnóstico se sienten perdidas por falta de conocimientos sobre el tema y falta de reconocimiento por parte del Sistema Nacional de Salud.

El lipedema afecta sobre todo a las mujeres: «Se nace con lipedema, pero los primeros síntomas empiezan a aparecer en la pubertad y esta patología permanece durante toda la vida«, explica Giordano. El lipedema empeora en los momentos más destacados de la vida de una mujer: «Hemos observado que la edad más problemática es después de los 30 años, o quizá en torno al momento del primer embarazo«, señala Giordano.

Informar de manera segura

La asociación promueve actividades de información y divulgación para educar a la comunidad sobre la enfermedad. «Proporcionamos información a pacientes, familiares y también a profesionales sanitarios que no están familiarizados con el tratamiento del lipedema«, explica la presidenta. La difusión de material informativo, ya sea traducido de documentos científicos o validado por los expertos mundiales de la asociación, es clave para combatir las noticias falsas que se propagan sobre el tema. «Procuramos prestar mucha atención a la validación científica«, prosigue Giordano, «y promovemos diversos actos informativos, invitando a expertos de todo el mundo. También organizamos directas, dirigidas a pacientes que quieren contar su historia«.

«Es fundamental contar con las referencias de los profesionales internacionales, porque somos los pacientes«, explica, «y por muy informado y formado que esté el paciente, ninguno de nosotros tiene la experiencia necesaria para validar científicamente los contenidos de divulgación que difundimos«. Además, la organización también es miembro fundador y de la junta directiva de la asociación internacional Lipedema World Alliance, que une el mundo de los representantes designados de los pacientes con el de los profesionales sanitarios y las sociedades científicas en un diálogo de colaboración.  «No se puede construir una medicina basada en la evidencia sin la contribución fundamental de los pacientes«, prosigue el presidente, «pero, incluso en este caso, la experiencia del paciente debe recogerse según criterios científicos estrictos, sin limitarse a meros registros anecdóticos personales«.

La asociación se está equipando con herramientas para medir y evaluar la experiencia de los pacientes, promover su participación en los procesos de atención del lipedema, supervisar los servicios ofrecidos y la eficacia de las intervenciones terapéuticas, apoyar la atención centrada en el paciente e informar sobre la calidad de la asistencia y los servicios ofrecidos. «El paciente se ve a menudo abrumado por propuestas terapéuticas, que no siempre proceden de ensayos clínicos validados«, señala Giordano. En algunos casos, se proponen al paciente tratamientos inadecuados o incluso perjudiciales, y la asociación le indica que solicite pruebas e historiales del tratamiento y el correspondiente consentimiento informado..

Además de difundir la información correcta, es necesario que el lipoedema sea reconocido por el Sistema Sanitario Nacional (SSN), a fin de obtener la protección normal a la que tienen derecho todos los enfermos. «El lipedema no tiene cura, pero puede controlarse en su cronicidad para la contención de los síntomas y la progresión evolutiva de la enfermedad«, señala Giordano. Uno de los grandes obstáculos a los que se enfrenta una persona con lipedema es el aspecto financiero; de hecho, el tratamiento, incluso en casos de discapacidad grave certificada, lo paga todo el paciente. Hay muchas personas que no pueden recibir ningún tratamiento.

«El hecho de reconocer el lipoedema daría acceso a un tratamiento, que ahora está reservado sólo a quienes pueden permitírselo«, concluye Giordano.