Maisetti, la vie avec le lymphoedème

«Un grain de beauté banal s’est transformé en réalité en un changement de vie radical»

Anna Maisetti, fondatrice de la communauté Stile Compresso et auteur du livre “Le lymphoedème après le cancer”

Parfois, de petites inattentions peuvent devenir de graves problèmes, et parfois des petits dans peuvent devenir des maladies très graves. La peau est un organe délicat, surtout en été et le soleil est implacable: pour cela, il doit être protégé pour éviter les fissures, les coups de soleil ou, pire, les tumeurs. Anna Maisetti, fondatrice de la communauté Stile Compresso et auteur du livre “Le lymphoedème après le cancer“, raconte son histoire et comment sa vie a changé après avoir découvert qu’elle avait un cancer de la peau qui l’a amenée à développer un lymphoedème.

Un coup de tonnerre

«À l’âge de 22 ans, j’en ai aujourd’hui 35, lors d’une séance d’épilation chez l’esthéticienne, il m’a fait remarquer une bosse, une sorte de furoncle rose sur ma fesse droite», raconte Maisetti, qui travaillait alors dans le domaine de la mode. À ce stade, sans trop de soucis, il s’est adressé à un dermatologue pour une question purement esthétique. «À cet âge, j’utilisais énormément les bancs solaires. De plus, je m’exposais au soleil pendant les heures les plus chaudes et pour moi la crème protectrice n’existait pas», explique-t-Elle.

«Malheureusement, ce dermatologue ne s’est pas rendu compte de la gravité de la situation et des caractéristiques que ce grain de beauté présentait», poursuit Maisetti. «Il m’a conseillé un enlèvement sans aucune précipitation et je l’ai réservé avec les temps du système de santé. La suppression s’est produite un an après et malheureusement il était trop tard». En fait, pendant l’opération, les médecins ont réalisé que ce grain de beauté était le symptôme d’un cancer de la peau. Découvert tard, les chirurgiens ont également dû enlever les ganglions lymphatiques de l’aine, car les cellules cancéreuses avaient atteint le ganglion sentinelle.

Après l’opération invasive, qui dans le passé était l’une des seules méthodes pour vaincre ce type de tumeur, Maisetti a développé le lymphoedème, une maladie chronique, évolutive et invalidante peu connue à l’époque et qui n’est toujours pas très claire, parfois confondu avec le lipœdème. Mais bien que peu connue, cette pathologie présente de lourds symptômes. «Un grain de beauté banal s’est transformé en réalité en un changement de vie radical», affirme-t-elle.

La naissance de Stile Compreso

«Le lymphœdème est une pathologie qui bouleverse le quotidien. Ma vie a changé du point de vue médical et organisationnel, car elle a besoin de soins et de traitement constants», explique-t-il. Les traitements vont de séances continues de physiothérapie à des mesures de bricolage, qui consistent pour la plupart en une compression constante des parties du corps atteintes de lymphœdème. Tous ces traitements nuisent énormément à l’esthétique d’une personne, en l’empêchant de s’habiller ou d’aller à la mer normalement, et ils ne sont même pas à la charge du Système Sanitaire parce que la pathologie n’est pas encore officiellement reconnue.

«Quand je cherchais pour la première fois le mot lymphoedème sur Internet, je trouvais des images effrayantes avec peu d’informations qui pouvaient vraiment être utiles à ma vie quotidienne» C’est pourquoi, après 8 ans, il a décidé de créer un endroit sûr pour toutes les personnes atteintes du lymphoedème où trouver des informations fiables. «J’ai entrepris une communication qui en peu de temps a été accueillie par toutes ces personnes qui souffrent de lymphoedème, mais qui n’ont pas un endroit sûr où pouvoir se confronter sur ces défis du quotidien».

La communauté a fait en sorte que les patients et les médecins experts en lymphoedème puissent se retrouver dans un endroit où discuter de conseils, de découvertes et même de style. Parce que ceux qui souffrent de lymphoedème doivent changer de style de vie mais aussi de style vestimentaire. «Nous pensons à un corps asymétrique qui doit porter des chaussures de deux numéros différents et se présenter avec des bas de compression à la mer», explique-t-il. «Beaucoup de gens ont vu mes images et se sont retrouvés dans quelque chose qui faisait partie de leur vie», et grâce à cette sensibilisation, la mode a commencé à devenir plus inclusive au profit de ceux qui souffrent de lymphoedème.

La prévention pour se défendre contre le cancer

Pour lutter contre le cancer et éviter les rechutes, Maisetti a commencé à guérir la peau, les cicatrices et les cicatrices en effectuant des contrôles réguliers. De plus, elle a expérimenté l’utilité des crèmes protectrices pour protéger la peau de l’attaque des rayons du soleil. «Quand j’ai trouvé des professionnels qui m’ont conseillé, j’ai vu sur mon corps la nette différence dans le traitement immédiat des cicatrices, en utilisant des produits spéciaux pour les protéger, tant du point de vue esthétique que du point de vue médical.»

«Presque chaque fois que je vais faire un examen dermatologique, je dois enlever quelques grains de beauté à examiner, donc mon corps est vraiment plein de cicatrices», raconte-t-il. «J’essaie d’appliquer quotidiennement la crème Revée spécifique aussi pour les cicatrices. Maintenant que la belle saison commence et avec le soleil brûlant, je l’applique même deux fois par jour, et je remarque la différence» conclut-elle.

L’histoire de Maisetti aide à comprendre l’importance de protéger la peau du soleil, surtout lorsqu’elle est déjà affaiblie par la présence de pathologies ou de cicatrices, en utilisant des produits spécifiques. Mais même avec une peau sans défauts apparents, il est indispensable d’appliquer un écran solaire pour éviter qu’un coup de soleil ne se transforme en quelque chose de beaucoup plus grave. Mais le message principal est un message de renaissance : quoi qu’il arrive, les gens trouveront toujours un moyen de partager leurs expériences et d’aider les autres. Même après des expériences tragiques comme celle d’Anna Maisetti.

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