Lipœdème: l’importance de l’information correcte 

«Nous sommes dans une période très difficile en ce qui concerne le lipœdème»

Valeria Giordano, présidente de l’association Lio Lipœdème Italia APS/ETS

Le lipœdème est une maladie encore peu connue. Reconnue par l’OMS en 2018, c’est une pathologie génétique inflammatoire, chronique, dégénérative et invalidante du Tissu Conjonctif Souple (LCT : Loose Connective Tissue), qui provoque une augmentation progressive, fibrotique et défigurante du tissu adipeux, souvent accompagnée d’un œdème, inflammation et douleur systémiques. Bien que le lipœdème soit débilitant, un traitement n’a pas encore été étudié. Valeria Giordano, présidente de l’association Lio Lipœdème Italia APS/ETS –  Association Italienne Lipœdème, illustre le parcours auquel font face les patients atteints de lipedema qui font confiance à l’association. En outre, il souligne l’importance d’une divulgation correcte scientifiquement validée, de manière à faire connaître cette maladie reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), mais pas encore reconnue par le Système Sanitaire National italien.

Urgence lipœdème 

«Notre association, qui existe depuis 2018, est née pour fournir assistance et aide aux personnes souffrant de lipedema», explique Giordano. L’association est entièrement constituée par l’union des forces entre les personnes avec lipedema et ceux qui s’en occupent. «Lio Lipœdème Italie est née de l’exigence d’aider toutes les personnes à être routées vers un certain parcours – il explique le président – pour éviter qu’il y ait des superpositions avec autres maladies ou des confusions diagnostiques». En Italie, les personnes qui reçoivent ce diagnostic se sentent perdues à cause du manque de connaissances sur le sujet et du manque de reconnaissance de la part du Système Sanitaire National.

Le lipœdème touche principalement les femmes: «On naît avec le lipœdème, mais les premiers symptômes commencent à se manifester avec la puberté et cette pathologie vous accompagne tout au long de la vie», explique Giordano. Le lipœdème s’aggrave aux moments les plus significatifs de la vie féminine: «Nous avons remarqué que l’âge le plus problématique est après 30 ans ou peut-être lors de la première grossesse», précise Giordano.

Fournir des informations fiables

L’association promeut un travail d’information et de vulgarisation pour éduquer la communauté à la connaissance de la maladie. «Nous informons les patients, les membres de la famille et les professionnels de la santé qui ne connaissent pas le traitement du lipœdème», explique la présidente. La production de matériel d’information, fruit de la traduction de documents scientifiques ou validé par les experts mondiaux de référence de l’association, est fondamentale pour combattre les fake news diffusées sur le sujet. «Nous essayons d’être très attentifs à la validation scientifique – poursuit Giordano – et nous promouvons différents événements informatifs, en invitant des experts du monde entier. Nous organisons aussi des réseaux sociaux directs, adressés aux patients qui veulent se raconter».

«Les références des professionnels internationaux sont fondamentales, parce que nous sommes malades – il explique – et, pour autant que le patient puisse être correctement informé et informé, aucun de nous n’a les compétences pour la validation scientifique des contenus d’information que nous diffusons». En outre, l’organisme est également membre fondateur et membre du Conseil d’Administration de l’association internationale Lipedema World Alliance, qui unit dans un dialogue collaboratif le monde des représentants désignés des patients avec celui des professionnels de la santé et des sociétés scientifiques. «Il n’est pas possible de construire la médecine fondée sur des preuves sans la contribution fondamentale des patients – poursuit la présidente – mais, là encore, l’expérience du patient doit être collectée selon des critères scientifiques rigoureux, ne se limitant pas à rapporter de simples anecdotes personnelles».

L’association se dote d’instruments de mesure et d’évaluation de l’expérience du patient, pour promouvoir son engagement dans les processus de soins pour le lipedema, pour surveiller les services offerts et l’efficacité des interventions thérapeutiques, pour soutenir les soins centrés sur le patient et pour informer sur la qualité des soins et des services offerts. «Le patient est souvent inondé de propositions thérapeutiques, qui ne proviennent pas toujours d’essais cliniques validés», précise Giordano. Dans certains cas, des traitements inappropriés ou même néfastes pour le patient sont proposés et l’association apprend au patient à demander des preuves et des cas de traitement et un consentement éclairé approprié.

En plus de divulguer les informations correctes, il est nécessaire que le lipœdème soit reconnu par le NHS, afin d’obtenir la protection normale qui devrait revenir à tous les malades. «Le lipœdème n’a pas de remède, mais il peut être géré dans sa chronicité pour le confinement des symptômes et dans la progression évolutive de la pathologie», précise Giordano. L’un des grands obstacles auxquels doit faire face une personne atteinte de lipedema est l’aspect économique; en effet, les soins, même en présence de cas d’invalidité grave certifiée, sont à la charge du patient. Beaucoup de gens ne peuvent pas se soigner du tout.

«La reconnaissance du lipœdème donnerait accès aux soins, qui ne sont désormais réservés qu’à ceux qui peuvent se les permettre», conclut Giordano.