Lipœdème et lymphœdème: Docteur Corda explique les différences

«On ne peut pas guérir de cette maladie mais on peut la contenir, la combattre et enfin l’améliorer»

Domenico Corda, médecin lymphologue et physiatre, membre fondateur de l’ILA

Le docteur Domenico Corda, médecin lymphologue et physiatre, traite de la lymphologie et des maladies lympho statiques depuis 25 ans. C’est un lymphologue à temps plein, et dans sa carrière, il s’est occupé de lymphoedème mais aussi de lipoedème, qui jusqu’à récemment était considéré comme une maladie liée au système lymphatique. Au lieu de cela, les observations récentes ont démenti cette hypothèse. Lipœdème et lymphœdème ont des différences, et l’expert Docteur Corda les a étudiées à fond.

Qu’est-ce que le lipœdème et quelle est la différence avec le lymphoedème

Le lipœdème et le lymphœdème sont des pathologies qui, à première vue, peuvent sembler similaires, de sorte que le nom est également similaire et peut être mal compris. Pourtant, ce sont des maladies différentes, et le lipœdème n’a rien à voir avec l’œdème. «Le terme Lipœdème a été trompeur ces dernières années», confirme Corda. «En fait, le mot œdème a trompé tout le monde et pendant ces quatre-vingts ans, le lipœdème a été guéri comme s’il s’agissait d’une maladie œdémateuse du système lymphatique, avec la même thérapie qui était et est utilisée pour le lymphoedème». La CDP, c’est-à-dire la physiothérapie décongestionnante complexe, est un ensemble de thérapies utilisées précisément pour traiter les œdèmes et le lymphœdème en particulier, mais elle n’est pas efficace pour traiter le lipœdème.

Cette maladie reste cependant peu connue et aux causes peu claires, et ce sont précisément les différences entre lymphœdème et lipœdème qui aident à la définir. «Dans l’état actuel des connaissances, nous pouvons définir le lipœdème comme une pathologie ou un syndrome affectant l’organe adipeux, influencé par un processus inflammatoire au sein de celui-ci» continue le médecin, affirmant que même si le lipœdème n’a pas encore été bien compris, on sait au moins qu’il n’est pas lié au système lymphatique. «Maintenant au moins nous savons ce que le lipedema n’est pas et avec ce qui a été confondu pendant presque quatre-vingts années, considérant qu’il ne présente aucune altération du système lymphatique à la différence du lymphedema».

Les recherches récentes ont en effet confirmé l’absence d’œdème ou de problèmes du système lymphatique chez les patients souffrant de lipœdème pur (c’est-à-dire sans autres comorbidités), en utilisant des échographies et des résonances magnétiques. C’est pourquoi est née l’ILA (International Lipoedema Association), dont Corda fait partie avec 70 autres lymphologues de renommée internationale, qui a rédigé un consensus document innovant. «En 2018, nous avons rédigé ce document qui part de la base, un paradigme décalé, une révolution copernicienne, car il se base sur le fait que le lipedema n’est pas une pathologie du système lymphatique ni une pathologie œdémateuse. Cela a donc entraîné des changements dans la planification des thérapies pour ces patientes qui, par exemple, dépensent encore beaucoup d’argent pour faire un drainage lymphatique manuel», explique Corda.

Les symptômes du lipedema et quand ils apparaissent

Le lipœdème est une pathologie avec une forte composante de familiarité. Souvent, les symptômes du lipedema chez une jeune fille peuvent également être trouvés chez la mère ou la grand-mère, et parfois ils peuvent sauter des générations parce que la maladie n’affecte presque jamais les hommes. «C’est une pathologie qui est affectée et qui a à voir avec les œstrogènes – ajoute Corda – et même si nous n’avons pas encore découvert la relation entre les œstrogènes et les récepteurs du tissu adipeux, nous savons que les œstrogènes régulent en quelque sorte cette relation». Ceci est visible par les différentes façons dont le tissu adipeux se dépose selon le sexe.

Les symptômes classiques du lipœdème commencent habituellement avec les premières règles et commencent à être plus évidents à partir de 14-16 ans. «Les signes sont parfois ceux d’une dysmorphie exagérée, donc une altération de la symétrie des rapports normaux entre le bas du corps et le haut, puis les filles qui ont un pur lipedema trouvent de grosses jambes et une taille très étroite, puis une poitrine normale» Corde continue, soulignant que parfois le lipœdème peut également affecter les membres supérieurs. Contrairement au gonflement typique du lymphœdème, celui du lipœdème est un gonflement « solide », communément appelé « swelling » en anglais.

Mais la douleur est le symptôme le plus évident pour ceux qui souffrent de lipœdème. «Quand les patientes se présentent à mon attention, elles présentent surtout comme signe de grosses jambes, et puis comme symptôme principal la douleur», explique le docteur. En l’absence de douleur, vous pouvez être confronté à un cas de lipohypertrophie, mais si avec le gonflement il y a une douleur, alors le diagnostic se déplace vers le lipœdème.

Thérapie et chirurgie contre le lipœdème

Souvent, dans le passé, les médecins, confondant le lipœdème avec le lymphœdème ou l’obésité, prescrivaient des thérapies ou des interventions chirurgicales incorrectes ou surdimensionnées, telles que la chirurgie bariatrique. En réalité, le lipœdème pur n’a rien à voir avec l’obésité ou le système lymphatique; cependant, la douleur dans la marche et la difficulté à accepter l’asymétrie de votre corps peuvent conduire les patientes à devenir en surpoids ou obèses. «En attendant, le patient est soumis à une longue visite non pas pour le diagnostic de lipedema, qui ne prend pas beaucoup de temps pour un expert, mais pour faire une évaluation globale du patient et surtout pour évaluer s’il y a des comorbidités» affirme Corda, soulignant qu’il est très difficile d’informer correctement les patientes qui, pendant des années, ont entendu dire qu’elles étaient atteintes de lymphoedème.

Parmi les choses les plus complexes à faire comprendre aux patientes est que le lipœdème n’est pas une maladie dont on peut guérir. Cependant, il est possible de la contenir et d’améliorer sensiblement la qualité de vie grâce à de nouvelles techniques qui ont été développées. Corda explique que l’utilisation d’un bas de compression appelé tuteur est l’un des outils les plus indiqués pour traiter le lipedema. «Le lipœdème est un processus inflammatoire de l’organe adipeux, il ne répond pas aux anti-inflammatoires stéroïdiens ou non stéroïdiens classiques comme les AINS, mais répond très bien à la chaussette thérapeutique, une chaussette spéciale, donc à la compression». L’utilisation de cette chaussette s’accompagne d’une activité physique quotidienne, comme une heure de marche à pas soutenu, pour obtenir les meilleurs résultats. Le tuteur est également utile dans ce domaine, car il atténue beaucoup la douleur ressentie par les patientes atteintes de lipœdème qui souvent ne peuvent pas pratiquer d’activité physique non par volonté, mais simplement parce que la douleur est trop forte.  

Une fois entrepris ce parcours de thérapie dit « conservateur », Corda poursuit en disant qu’il est également possible de s’appuyer sur des interventions de chirurgie plastique ou bariatrique. «La thérapie chirurgicale nous aide, mais il faut faire attention à ne pas faire la bariatrie chez les patients qui n’ont qu’un lipœdème pur et ne pas faire de liposuccion chez les patientes obèses» met en garde le docteur. Pour y parvenir, cependant, le consensus document de l’ILA recommande de s’assurer que la patiente suit la thérapie conservatrice pendant au moins un an. «La liposuccion n’est pas la solution à nos problèmes, elle ne conduit pas à la guérison du lipœdème, et n’intervient qu’en enlevant une certaine quantité de tissu sous-cutané. La maladie reste». Dans ce cas, en plus de la chaussette de contention, les gaines de contention postopératoires sont également utiles pour assurer la réussite à long terme de ces interventions chirurgicales.

Lipœdème et obésité : peuvent-ils être évités?

Le lipœdème, étant une maladie génétique toujours avec une matrice peu claire, ne peut pas être prévenu. Cependant, il est possible de prévenir et de gérer les comorbidités tout en ayant une qualité de vie élevée : la plus grave est l’obésité, souvent due à une situation de faible activité physique. L’un des piliers du traitement du lipœdème est précisément une bonne nutrition. «La nutrition est importante, car la maladie peut s’aggraver si elle est associée à l’obésité, le lipœdème est une pathologie du tissu adipeux sous-cutané» spécifie Corda. «Prendre du poids augmente la quantité de tissu adipeux sous-cutané, celui qui est ensuite affecté par la pathologie. Donc, absolument, si la patiente est en surpoids ou obèse la réduction du poids est un moment fondamental».

Il est également utile d’intervenir dès le plus jeune âge, à la fois pour identifier et traiter le lipœdème. Chez les jeunes filles, il est facile de confondre la pathologie avec d’autres maladies telles que l’obésité, ou avec des problèmes de nature purement esthétique tels que la cellulite ou la rétention d’eau. «Plus on intervient avec le contrôle près du début, plus on maintient une silhouette normale», souligne Corda, en soulignant que les problèmes d’esthétique sont particulièrement marqués à un jeune âge. «C’est la phase où il faudrait intervenir rapidement et c’est celle où il échappe à la plupart» insiste le médecin, affirmant que la sensibilisation des patients et des médecins à cette maladie encore peu connue est aussi fondamentale que la thérapie et la chirurgie, pour souligner les différences entre le lipœdème et le lymphœdème et éviter les traitements incorrects et nocifs.