Vivere con la sindrome di DiGeorge: come i social media possono aumentare la consapevolezza

La sindrome di DiGeorge è una condizione presente fin dalla nascita che può causare una serie di problemi, tra cui difetti cardiaci e difficoltà di apprendimento. Si tratta di una patologia piuttosto rara: i ricercatori stimano che colpisca solo 1 bambino ogni 2000–4000 nascite, e i sintomi possono variare notevolmente da individuo a individuo, facendo sì che chi ne soffre si senta talvolta smarrito e solo. È per questo che Maria Teresa Gullino, conosciuta sui social come Storiadiunaragazzarara, ha deciso di condividere il suo percorso e le sue esperienze vivendo con la sindrome di DiGeorge.

Il 29 settembre si celebra la Giornata Mondiale del Cuore, un’occasione importante per sensibilizzare sulle malattie cardiovascolari e sull’importanza di prendersi cura del proprio cuore. Maria Teresa è nata con una rara cardiopatia congenita ed è determinata a condividere la sua storia per aiutare gli altri a comprendere meglio cosa significhi davvero vivere con una patologia cardiaca.

La storia di Maria Teresa

Nata a Messina nel 1995, i medici capirono subito che Maria Teresa aveva bisogno di cure urgenti. «Ero tutta viola, un colore strano per una bambina – racconta Maria Teresa – così fui portata d’urgenza all’Ospedale Bambin Gesù, perché tutti sanno che il Bambin Gesù è il miglior ospedale per operare i bambini molto piccoli, soprattutto i neonati. Da lì mi è stata diagnosticata la sindrome di DiGeorge, che è causata da un problema genetico, chiamato delezione 22q11».

Tuttavia, Maria Teresa è cresciuta senza comprendere davvero la piena portata della sua condizione. «Ho sempre saputo che c’era qualcosa che non andava, ma fino ai 25 anni circa ho sempre pensato che fosse solo un’operazione al cuore». Durante l’adolescenza ha iniziato a incontrare difficoltà a scuola: quando i compiti diventarono più pesanti, studiava con impegno ma, se i professori la interrogavano, si bloccava. «Ciò che davvero bisogna fare è sensibilizzare – prosegue – Attraverso la mia piattaforma, il mio obiettivo è arrivare agli insegnanti».

La forza dei social media

Su Instagram, Maria Teresa ha trovato lo spazio che le ha permesso di raggiungere moltissime persone in tutta Italia. Ispirata da altri che hanno raccontato online le loro difficoltà con varie condizioni, come Benedetta De Luca e Anna Maisetti, Maria Teresa ha aperto il suo account Storiadiunaragazzarara e ha iniziato a condividere la sua storia. L’account non solo è riuscito a fare informazione sulla sindrome di DiGeorge, ma ha anche dato a chi vive con una malattia rara un più profondo senso di appartenenza.«Anche se amo scrivere, perché lo trovo terapeutico – conclude – Instagram è diventato per me uno strumento per raggiungere quante più persone possibile, per trasmettere il mio messaggio, che ritengo sia la cosa più importante».